El Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana iluminará de color naranja su sede institucional en la Plaza Timanfaya el próximo 20 de junio, Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), como muestra de respaldo a la campaña internacional de sensibilización sobre esta enfermedad neuromuscular.
La acción, incentivada por el alcalde Marco Aurelio Pérez, pretende visibilizar una patología progresiva que afecta a la musculatura de la cara, los hombros y los brazos, y que puede extenderse a otras zonas del cuerpo, con un impacto directo en la movilidad, la autoestima y la calidad de vida de quienes la padecen.
“Con esta acción reafirmamos nuestro compromiso con la salud pública, la sensibilización social y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. Se trata de un gesto simbólico con el que queremos contribuir a acercar a la ciudadanía la realidad de esta enfermedad degenerativa cuyo diagnóstico resulta especialmente complejo en sus fases iniciales”, afirmó el regidor
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Por otro lado, desde la asociación FSHD Spain advierten de que, pese a ser una de las distrofias musculares más frecuentes, continúa siendo una gran desconocida, lo que retrasa su detección, limita la investigación y reduce los recursos disponibles, agravando las consecuencias físicas, emocionales y sociales en las personas afectadas.
Además de la pérdida de fuerza, la enfermedad conlleva dolor crónico y fatiga severa, síntomas que condicionan la vida diaria y que a menudo pasan desapercibidos.








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