“Tenerle miedo al Alzheimer sería amargarse la vida”

El economista y escritor Óscar Gutiérrez Ojeda (Las Palmas, 1932) presentó este viernes en Maspalomas su biografía novelada sobre el Alzheimer ‘La sinfonía de las neuronas’, donde narra su experiencia personal como cuidador principal de su propia esposa, afectada desde hace una década por el progresivo e inevitable deterioro cognitivo que le infringe esa enfermedad.

- Dice que este libro podría ayudar a muchas familias. ¿Por qué?
Porque a través de sus páginas se va caminando con mis vivencias a lo largo de todo el proceso de esta enfermedad tan desconocida. El ser el cuidador principal de mi mujer me ha dado un gran conocimiento del día a día de esta enfermedad.

- ¿Gran desconocida?
Sí. Mientras el cerebro sea un gran desconocido, el mundo también será un gran desconocido.

- ¿Cómo definiría el Alzheimer?
Es irreversible. No camina hacia atrás. Si alguna vez hubiera un medicamento sólo frenaría la enfermedad en el estadio en el que ésta estuviera, porque la muerte de las neuronas es progresiva, y las neuronas muertas no resucitan. Se está trabajando para conseguir algún fármaco que frene a la enfermedad, pero no la curará.

- ¿Tiene esperanza respecto a esa posible solución médica?
Los científicos calculan que en 10 años podría encontrarse un fármaco para frenar la enfermedad. Si mi mujer sólo llevara en estos momentos un año de la enfermedad diría que bueno, pero ella ya lleva 10 años y 10 años más teóricamente no va a vivir porque ya está en el estadio severo. Aunque de Alzheimer no se muere. Con el Alzheimer se muere, pero de otra cosa.

- ¿Esta enfermedad va en aumento?, ¿se diagnostican cada vez más casos?
Sí. En los años 50 la esperanza de vida era sobre los 60 años, y esta enfermedad habitualmente surge a partir de los 65 a 70. Antes la gente se moría antes de que les llegase la enfermedad, pero hoy la esperanza de vida está en 82 años. Por eso vemos tantos casos de Alzheimer.

- ¿En España y en Canarias se le está dando respuesta adecuada a la enfermedad?
No. Los cuidados en casa llevan a un deterioro más fácil y más veloz, porque los enfermos van de la cama al sillón y del sillón a la cama. Lo deseable es que no perdieran la socialización que tenían antes, cuando salían a la calle. Y lo mejor para eso son los centros. Pero hay dos tipos de centros. Los llamados Centros de Día, sobre los cuales hay muy poca información, y las residencias, que son las más conocidas. Sucede que a estos enfermos se los mantiene en casa y se les busca una residencia cuando ya están completamente deterioradas. Yo sugiero que la gente se informe de lo que es un Centro de Día y que éstos sean un paso previo a las residencias. Mi consejo a todo el mundo es que pasen primero por un Centro de Día.

- Volviendo a su libro ‘La sinfonía de las neuronas’, ¿qué cuenta en él?
Cuento los pasos que se van produciendo a lo largo del tiempo en la persona que tiene Alzheimer; que el diagnóstico precoz o temprano no existe todavía; y ofrezco a los familiares una serie de consejos, unos 30, para las relaciones con los enfermos. Pero el Alzheimer es una enfermedad tan extraordinaria que no existen dos casos iguales. En el mundo hay 300 millones de personas con esa demencia diagnosticada. Sin diagnosticar puede haber muchas más.

- ¿Qué le motivó realmente a escribir este libro?, ¿el cariño hacia su mujer?
Poder ayudar, que fue lo que siempre pensé, a alguna familia donde se esté iniciando el proceso de esta enfermedad.

- ¿Tal vez para que no se sienta tan sola como se sintió usted?
Exacto. Exacto. Que tenga marcados unos caminos que pueden ser bastante acertados. Pero como no quiero amargarle la vida a nadie el libro tiene varios capítulos donde el lector se va a sonreír y en algunos momentos hasta se va a reír.

- ¿Y a llorar?
Sí. Sí. Sí.

- ¿Ha llorado usted escribiendo el libro?
Bueno, yo lloré cuando el neurólogo me dio el diagnóstico. Estuvimos más de un año visitando al neurólogo. Finalmente me dijo: tu mujer tiene Alzheimer, y ahí salí y…buf,…lloré. Eso fue a finales del año 2005.

- ¿Le tiene miedo al Alzheimer?, ¿Tenemos que tenerle miedo a esa enfermedad?
No. Además, pienso que no debemos tener ese sentimiento o esa sensación de miedo porque cuando esa enfermedad se presenta es inevitable y no existe un fármaco que la frene. Sentir esa sensación sería amargarse la vida.

- ¿Los centros de Alzheimer son adecuados para la realidad de esa enfermedad?
Bueno, en esta isla hay una asociación de familiares de personas con Alzheimer, pero en los centros suele haber una mezcla de personas con demencias distintas.

- ¿Y las ayudas profesionales de neurólogos, fisioterapeutas…son adecuadas y suficientes?
Si, en general son las adecuadas. Pero donde está el problema es en el dinero. Como ya llevamos con 8 años de esta dichosa crisis no hay dinero en la calle, y hay familias que necesitan que su familiar esté en un Centro de Día o en una residencia. Pero… como no sea concertada no puede acudir. La falta de dinero es el gran problema.

- ¿Qué papel juega el cuidador en la vida de una persona con Alzheimer?
Tenemos dos tipos de cuidadores, el familiar y el profesional. Los principales son aquellos que están los 365 días del año al lado del enfermo, y suelen ser los maridos o las esposas, porque los hijos van y vienen y tienen sus propias familias, sus hijos y sus preocupaciones.

- ¿Qué grado de incidencia tiene la depresión en los cuidadores?, ¿reciben ayuda?
Hay que cuidarlos porque, insisto, puede darse el caso de que en vez de un enfermo no encontremos con dos. El demente y su cuidador principal, porque se va desgastando. Conozco algunos cuidadores que incluso han hablado de marcharse de casa, de abandonar, porque la enfermedad es durísima, muy, muy dura.

- Usted apunta como recetas para tratar y cuidar a las personas aquejadas por esta patología mucho amor, ternura, humor y paciencia. No obstante, es posible que existan momentos de desamor, desafecto, malhumor o impaciencia con esas mismas personas. ¿Se ha encontrado en esa situación?, ¿qué recomienda en esos casos?

Sí me he encontrado en esos casos porque se va produciendo un desgaste diario que se conoce como síndrome del cuidador quemado. Yo en estas situaciones lo que hago es escaparme dos o tres veces al año, y estoy tres días fuera, en un intento -inclusive- de hacerme una cura de sueño. Y cuando me escapo lo hago viniéndome al Sur, a Maspalomas, para estar aislado pero no muy lejos de casa. En esos tres días cambio completamente la rutina para recuperarme. No bajo ni a la piscina ni a la playa. Voy de la cama al comedor y del comedor a la cama.

- Se ha encontrado usted con algún caso de cuidadores que hayan pensado o deseado alguna vez su propia muerte o la muerte del enfermo?
No, pero sí me he encontrado con ese familiar cuidador que  ha pensado en abandonar la casa porque su desgaste es tan grande que ya no tiene fuerzas para continuar.

- Cuándo se pierden las facultades del raciocinio y el pensar, el control personal, cuando aparece la demencia, ¿seguimos siendo humanos?
Sí. Sí. Lo digo abiertamente. Estos enfermos siguen siendo humanos. Todo lo que pueden hacer o decir viene de su inconsciencia derivada de la enfermedad del Alzheimer. No es el enfermo el que se pueda enfadar o correr. Es su cerebro. El enfermo no es consciente. Va perdiendo la capacidad de pensar a medida que avanza la enfermedad, pero no deja de ser una persona.

- ¿El derecho a una muerte digna sería aplicable a los casos de Alzheimer?
No lo sé, porque son inconscientes. Yo entiendo la eutanasia como una decisión del enfermo. No soporto este dolor, hagan que me muera porque no puedo seguir así. Eso lo entiendo perfectamente. Incluso no me parece nada mal la eutanasia. Pero en los casos de Alzheimer no cabe hablar de eutanasia, porque ya no es una decisión del enfermo, porque ya no piensa, no razona. Además, no sufre. Los enfermos de Alzheimer no sufren. Sufren los que están al lado.

- En el fondo ese sufrimiento del cuidador más que bondad es un acto de sacrificio
Es un gran sacrificio, por supuesto. Pero tenemos la fortuna que el cuidador y la enferma, corriendo los años, aún se siguen amando. Parece que esta enfermedad hace que el cuidador se sienta más enamorado todavía.

- ¿Sigue usted enamorado de su mujer?
Sí. Sí. Y lo digo abiertamente.